|
Liste des activités passées (en tant que Helesi)Anciens séminaires Séminaire Helesi 2011-2012 Repenser le handicap à travers le prisme des capabilités Le séminaire de cette année, après celui consacré à la justice et au care, aura pour but d'introduire l'approche par capabilités d'Amartya Sen à la politique de santé à la réponse aux différentes formes de vulnérabilités qualifiées de handicap. Cela nous mènera à une réflexion sur la légitimité des modes de mesure du handicap du point de vue individuel et collectif.
Nous nous attacherons à analyser l'écart entre le fonctionnement et la perception de ce que les personnes sont capables de faire et d'être.
L'élaboration de ces indicateurs contribuent-ils à une réponse éthique aux handicaps ? Comment penser une politique inclusive et non excluante du handicap ?
Comment conjuguer agentivité et handicap physique, mental, sociétal ?
Nous repenserons à partir de ces questions la frontière entre le moral et le pathologique en termes de bioéthique publique à partir des textes qui vous sont proposés dans la bibliographie ci-jointe.
Liste des lectures recommandées - Disability and poverty : A survey of World Bank Poverty Assessments and implications, Jeanine Braithwaite, Daniel Mont, ALTER, European Journal of Disability Research 3, pp. 219-232 (2009)
- Subsitute Decision-Making for Adults with Intellectual Disabilities Living in Residential Care : Learning Through Experience, Michael C. Dunn, Isabel C.H. Clare, Anthony J. Holland, Health Care Anal, pp. 52-64 (2008)
- Implementing the United Nations Convention on the rights of persons with disabilities : principles, implications, practice and limitations, Raymond Lang, Maria Kett, Nora Groce, Jean-François Trani, ALTER, European Journal of Disability Research, pp. 1-15 (2011)
- Handicap et capabilités. Lecture de Frontiers of Justice de Martha Nussbaum, Philippe Sanchez, Revue d’éthique et de théologie morale : Hors Série intitulé « Oser parler du handicap. Approches éthiques et théologiques », n°256 (2009)
- Extending the capability paradigm to address the complexity of disability, Jean-Luc Dubois, Jean-François Trani, ALTER, European Journal of Disability Research, pp. 192-218 (2009)
- Disabilities through the Capability Approach lens : Implications for public policies, Jean-François Trani, Parul Bakhshi, Nicolò Bellanca, Mario Biggeri, Francesca Marchetta, ALTER, European Journal of Disability Research, pp. 1-15 (2011)
- Documents du CNRS sur « Science & handicap. La science au service des handicapés » http://www.cnrs.fr/cw/dossiers/doshand/index.html
Séminaire Helesi 2010-2011 Durant le séminaire mené au cours de l’année académique 2009-2010, consacré à une réévaluation du concept de justice à la lumière de la théorie des capabilités et ce, à travers de nombreux exemples de recherches appliquées, nous avons vu que, contrairement à l'histoire du débat sur la justice, les approches en termes de care et de justice ne devaient d’éthique biomédicale sans doute pas être pensées comme antinomiques mais comme complémentaires. En effet, les approches en termes de care qui se veulent en prise sur les pratiques de soins semblent permettre de dépasser le caractère encore trop formel et décontextualisé de l'évaluation de l’équité de mesures de santé, de la qualité de vie ou du projet thérapeutique que propose la théorie des capabilités. En effet, malgré un cadre épistémologique dans lequel la visée du bien commun se doit d’être articulée à la prise en compte et à la promotion des capabilités individuelles, l’approche par les capabilités ne fournit pas un cadre d’intelligibilité suffisant pour appréhender les conditions de mise en œuvre de ces capabilités. L’hypothèse que nous souhaitons tester dans le cadre de ce séminaire est que les éthiques du care, notamment par leur attention au déploiement concret des pratiques de soins et multiples interdépendances qu’une telle attention permet de mettre au jour, fournissent des éléments complémentaires à la construction d’une éthique de la santé publique qui permettent de promouvoir les capabilités des individus dans un cadre collectif... Thématique complète du séminaire
Séminaire Helesi 2009-2010 Des risques de vulnérabilités sociales aux capabilités individuelles: un autre modèle de justice Ce séminaire sera le premier séminaire doctoral depuis la création du groupe de recherche HELESI (Health, Ethics,law, Economy and Social Issues) en avril 2009. Il répond aux objectifs interdisciplinaires du groupe qui est de penser ensemble les défis éthiques soulevés par les limites des méthodes de recherches empiriques en santé publique évaluant la vulnérabilité et les capabilités (ou capacités) des personnes dans le soin individuel ou collectif. Une focalisation sur les capabilités en tant qu'objectifs de santé publique est étroitement liée à "une focalisation sur l'égalité et la pluralité humaine", ayant pour objectif de favoriser pour tout groupe social un plus haut degré d'égalité matérielle sans évacuer la question du désir ou du choix des personnes dans l'évaluation ou la décision du sujet , qui peut tout a fait être cohérente avec la raison pratique qu'exige un consensus en termes de politiques de santé. La perspective qui vise à augmenter les capabilités individuelles en réduisant les facteurs sociaux de vulnérabilité, implique de considérer les capabilités comme l'association d'un sujet capable d'agir pour soi et son pouvoir d'action sur les risques individuels et sociaux de vulnérabilité aux maladies. Nous proposons de penser le lien entre vulnérabilités et capabilités comme moyen de réduire les causes de vulnérabilité et d'articuler le niveau individuel et collectif dans l'évaluation d'une attitude préventive, mais vers une capabilité humaine centrale qui est la Santé comme économie du bien-être et comme justification d'une représentation substantielle de la qualité de vie. La dimension spécifique de la santé publique est qu'elle est d'emblée concernée par la santé communautaire. Le présupposé est que cette dimension mène inévitablement au sacrifice des intérêts individuels pour des décisions procéduralistes. Le but de ce séminaire est précisément de questionner cette doxa à partir de la confrontation des concepts de vulnérabilité et de capabilité (Sen, Nussbaum, Esther Duflo). Nous partons de l'hypothèse que les droits individuels en termes d'accès aux soins ou de régulation de la légitimité des biotechnologies ont un impact collectif qui exigent d'être pensés et négociés dans leur évolution même, afin d'établir une cohérence pragmatique des politiques de santé vers l'élaboration d'un modèle alternatif de justice ou se conjuguent positions substantielles et règles procédurales... Argumentaire complet et thématiques abordées
Anciens Midis de la bioéthique
2011-2012 Et si l’on partageait avec les étudiants Sésame leurs questions éthiques ?
Chers Collègues, Chers Etudiants Sésame,
Les Midis de la Bioéthique seront exceptionnellement consacrés cette année à mettre en scène quelques-uns des meilleurs travaux Sésame en éthique afin d’honorer l’organisation des cours Sésame par le Professeur Didier Moulin qui passe le relais au Docteur Cécile Bolly.
Il s’agira de montrer la capacité argumentative et analytique acquise par les étudiants Sésame lors de leur formation, mais aussi de leur donner l’occasion de discuter et défendre leurs outils d’analyse face à leurs pairs.
Ils l’illustreront à travers leur analyse de cas cliniques autour de :
- la question de l’expérimentation en chirurgie
- la limite entre responsabilité et liberté
- les défis de la prise en charge d’un patient prisonnier atteint de sclérose latérale amyotrophique.
- l’analyse du désintérêt d’une mère par rapport à son enfant en post partum
- les dilemmes de la mise en observation. Le savoir objectif, s’il est essentiel, ne peut être le tout de l’art médical.
Nous vous invitons à partager avec ces jeunes professionnels les réflexions qui contribueront à améliorer encore la qualité des soins et de l’éthique clinique pour la génération à venir.
Le dernier Midi sera consacré à la présentation de mémoires en éthique qui confirmeront l’intérêt de nos jeunes médecins pour la réflexion sur leur pratique et du débat avec leurs professeurs et jeunes collègues.
Nous vous attendons nombreux.
Bien cordialement
Mylene Botbol Baum et Luc Roegiers, co-responsables du centre d’éthique Helesi
Sujets :
- Discussion autour d’une situation de mise en observation – Valérie Leclercq (4 novembre) - Présentation de cas Sésame – Master 3 (20 avril) : Annulé
2010-2011 22 octobre L’évolution, de Darwin à la vie synthétique : quelles questions bioéthiques ? (Invité : Jean-Claude Ameisen – Répondant : Mylène Baum) Présentation du Midi, par M. Baum : " Jean-Claude Ameisen reprend l'idée que l'univers du vivant auquel nous participons "a émergé spontanément " en dehors de tout projet finaliste. Cette idée nous a amenés à reconsidérer la vision anthropomorphiste qui séparait de manière absolue animaux et humains, corps et esprit , matière et vivant. La théorie de l'évolution, la génétique, les neurosciences ne cessent depuis de nous interpeller sur la légitimité des applications concrètes possibles de ces découvertes non seulement dans la recherche clinique mais sur les valeurs que celle-ci véhicule". Biographie de J.-C. Ameisen: Pendant son internat de médecine, à Lille, Jean Claude Ameisen devient un chercheur au sein de l'INSERM dans le domaine de l'immunologie. Il est nommé Professeur de médecine en 1998 à l'Université Paris Diderot et à l'Hôpital Bichat. Depuis 2003, il est le président du comité d'éthique de l'INSERM et devient en 2005 membre du Comité consultatif national d'éthique. Bibliographie : - La Sculpture du vivant. Le suicide cellulaire ou la mort créatrice aux éditions du Seuil, 1999 (ISBN 202036856-0); Points Seuil, 2003 (ISBN 2-02-057374-1) - Qu'est-ce que mourir ? en collaboration avec Danièle Hervieu-Léger et Emmanuel Hirsch, éditions le Pommier/Cité des Sciences et de l'Industrie, 2003 (ISBN 2-74650152-X) - Quand l'Art rencontre la science, en collaboration avec Yvan Brohard et l'Inserm, éditions de La Martinière, 2007 (ISBN 978-2-7324-3654-8) - Dans la Lumière et les Ombres. Darwin et le bouleversement du monde, éditions Fayard/éditions du Seuil, octobre 2008 (ISBN 9782213638003) - Les Couleurs de l'oubli, en collaboration avec François Arnold, éditions de l'Atelier, octobre 2008 (ISBN 978-2-7082-4024-7) (source : Dictionnaires et Encyclopédies sur 'Academic') Harvard researchers create stem cells from skin : October 1, 2010 by MassDevice staff : Researchers at Harvard Medical School create induced pluripotent stem cells from skin, sidestepping the use of human embryos to derive stem cell lines (Lire la suite sur Mass-device.com News) 3 décembre Le vieillissement de la population : effets socio-économiques (Invités : Christian Léonard et M.C. Closon – Répondant : Mylène Baum) A l'heure où l'on crée des robots pour assurer les soins des personnes âgées (Robotic Nurse Washes Human), le défi sociétal et médical du vieillissement de la population a un impact éthico-économique sur le partage des responsabilités entre les divers acteurs impliquées. Des patients eux-mêmes aux médecins et aux assurances maladies. Si l'on entend surtout parler du défi de la réduction nécessaire des dépenses publiques qu'entraine démographiquement cette tranche d'âge, comment assurer l' équité en termes d'accès aux soins alors même que cette catégorie de patients est confrontée aux besoins les plus importants en termes de personnel et de moyens techniques voire de thérapies innovantes ? Comment la dimension participative et contextuelle des besoins de ces personnes permet elle d'envisager les solutions de prévention et de soins plus adéquats tout en nous forçant à une forme d'imagination éthique? Comment permettre l'articulation des soins à offrir en prenant en compte la pluralité socio-culturelle de la demande? Au lieu de faire peser la responsabilité voire parfois la culpabilté du vieillissement sur cette catégorie vulnérable et leurs familles, comment repenser le partage des responsabilités entre les différents acteurs sociaux en se fondant sur les droits des patients et leurs capacités singulières? Nous poserons ces questions a travers l'analyse socio-économique et l'expérience de terrain de Marie christine-Closon, économiste de la santé et Christian Léonard qui rédige une thèse sur cette question tout en étant responsable de la recherche au KCE. 4 février Des nanomédecines aux questions de nanoéthique (Invités : V. Preat, Ph. Martin et Dominique Lison – Répondant : Mylène Baum) 25 mars Médecine préventive : faire peur pour être efficace ? (Répondant : Luc Roegiers) 13 mai L’euthanasie, dix ans après… (Invités : Dr M. Desmedt et Dr J.M. Maloteaux - Répondants : Sophie Jassogne & Marie Leroy) Remarque : Les Midis des années précédentes se trouvent sur la page des archives Ebim
|
29/05/2012
|
|
