Mylène Baum, "LA NOTION DE DIGNITE ET LE MONDE MEDICAL", mars 1998

Depuis la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme du 10 décembre 1948, la notion de dignité a acquis dans le monde sécularisé une fonction éthique structurante. Elle a été érigée en droit universel de se sentir responsable de la souffrance d’autrui.

Mais comment faire de ce principe l’articulation d’une relation digne entre le soignant et le soigné ?

La notion de dignité se veut universelle, mais se vit de manière subjective. Son principe de base est d’interdire de voir en l’autre un moyen, un objet manipulable. Mais un principe éthique ne peut s’appuyer que sur un interdit. Sa force doit procéder d’une valeur commune. Si le relativisme éthique est irréalisable sur le plan éthique, le consensus à tout prix transforme un questionnement éthique en position idéologique et utilitariste. Comment éviter ces deux écueils?

La question essentielle pour les soignants se pose en ces termes: sommes-nous responsables de la dignité d’autrui ?

En quoi consiste le respect de la dignité du patient, et jusqu’à quel point celle-ci dépend-elle d’une notion claire que je me fais de ma propre dignité (si la dignité, c’est d’abord le respect de soi) ? Nous voyons que la dignité n’a de sens que dans notre rapport aux autres. Toute la difficulté d’une relation basée sur la dignité sera de trouver la juste distance entre moi et l’autre, afin que le respect et la sollicitude du soignant envers le soigné ne lui fasse pas perdre le respect de soi.

Dans le cadre des soins palliatifs qui se sont constitués autour de l’indignation morale provoquée par la banalisation de l’euthanasie décrite comme mort digne, la question se pose de redéfinir la dignité, non seulement comme valeur d’un être autonome et socialement productif, mais aussi du patient vulnérable et mourant, car il n’est pas indigne de prendre le temps de mourir, il est indigne de mourir seul. Les soins palliatifs proposent l’accompagnement comme condition de la dignité de la relation de confiance qui s’établit dans la relation.

C’est un questionnement sur l’éthicité du “mourir dans la dignité” qui pourrait se transformer en condamnation à mourir dans la solitude.

L’accompagnement n’est pas un choix plus vrai que la banalisation de l’euthanasie pour les patients au stade terminal, mais un choix de valeur où s’affirme le principe que l’on ne peut être digne seul, que la dignité ou le respect de soi se vérifie dans la manière où s’accomplit la responsabilité envers l’autre.

Il est important de souligner que le choix de l’euthanasie, s’il est le choix d’un patient dont on a préalablement soulagé les souffrances physiques, peut se concevoir comme l’expression d’une dignité qui se définit strictement comme autonomie.

Ce choix, qui est rare, nous pose à questionner une société dont la valeur première est la liberté, l’autonomie, donc l’individu, et où il devient indigne de mourir de mort naturelle, car mourir est vécu comme la fin de la liberté, le moment ou l’autonomie se transforme en séparation .

Il semble que la philosophie des soins palliatifs veuille accorder plus de valeur à la responsabilité de maintenir le lien social entre le soignant et le soigné. La dignité ne s’y articule pas autour de la notion d’autonomie, mais plutôt autour de la relation éthique selon laquelle on ne peut être digne seul, mais que l’on est digne envers autrui ; que l’on se sent responsable d’alléger sa souffrance et de le maintenir dans le règne de l’humain jusqu’à son dernier souffle, sans s’octroyer le droit d’antérioriser sa mort.

C’est choisir pour principe éthique de ne pas décider qui meurt et qui ne meurt pas. La mort étant un mystère, l’on ne peut l’offrir comme simple arrêt des fonctions biologiques ou de la souffrance.

Nous voyons donc que le débat sur la dignité soulève le problème du défaut radical de symbolisation où se trouvent aujourd’hui la vieillesse et la mort ; la dignité de l’approche des soins palliatifs consiste peut-être aussi à vouloir combler ce manque.

Il n’est pas toujours aisé, dans la défense des Droits de l’Homme, d’établir un ordre d’urgence sur des questions qui dépassent le droit. Le parlement a établi qu’il s’agit de répondre non seulement à des impératifs sanitaires et médicaux, mais surtout au souci fondamental du respect de la dignité de la personne humaine, qui relève de ce qui dépasse le savoir faire et requiert un savoir juger .

Mais il faut rappeler que la responsabilité morale ne peut guère avoir de sens en dehors d’une réponse personnelle qui décide de la forme que la vie de chacun prendra avec autrui. Si bien qu’en cas de contradiction entre le désir de sollicitude, qui procède d’une intuition éthique, et la nécessité d’obéir à une loi ou norme sociale, la sollicitude devra toujours prendre le pas sur la règle. Tel semble être le seul impératif à respecter en termes de dignité humaine.

Mais pour que cette notion de dignité soit garante d’une médecine responsable , il faut que le sens de la dignité soit partagé, non autour de la notion de qualité de vie, mais autour du respect de la vulnérabilité . Que jamais la vulnérabilité puisse être perçue comme une indignité.

Le problème de la dignité se pose avec une acuité particulière lorsque d’aucuns se permettent de juger du droit de vivre ou de mourir d’individus faibles tels que les mineurs, les handicapés, les détenus ou les personnes au stade terminal, dont le point commun est moins la vulnérabilisation de leur droits de citoyens, que la faiblesse économique qu’elle entraîne. Face à l’impossibilité de se reposer sur le consentement éclairé s’affirme alors le droit d’intervention du médecin qui, face à la dignité et à l’autonomie perdues du patient vulnérable, se croira autorisé de prendre une décision en termes de santé publique, c’est-à-dire en termes d’usage proportionné de moyens thérapeutiques. Toute la difficulté est de pouvoir percevoir quand l’arrêt de traitement peut être considéré comme abandon .

Il n’y a pas moyen de faire de manière abstraite d’équation entre acharnement thérapeutique et indignité, si l’intégrité de la personne ne peut servir de limite à une forme d’intervention autoritaire visant à adapter un corps singulier à une norme-modèle.

La dignité de la personne est-elle compatible avec la logique de marché ?

L’on associe un peu vite la garantie de la dignité d’une personne à sa capacité de décider par elle-même et éviter ce que l’on a appelé le “paternalisme médical” ou l’abus de pouvoir au nom du savoir. Ce libéralisme juridique soutient logiquement une économie libérale où la dignité du droit de mourir s’appuie sur l’idée « est propriétaire de son corps tant qu’il est autonome et que, perdant son autonomie, donc sa dignité, son corps devient une marchandise ». Il me semble que la nature des intérêts en jeu ne permet pas de mélanger les jeux de langage et de défendre une logique de marché au nom de la dignité. La dignité de personnes autonomes et vulnérables ne peut être préservée que dans le contexte de responsabilité et de solidarité sociale.

Il me semble que l’expression du “droit à mourir dans la dignité”, en mettant un excès d’emphase sur la dignité comme capacité d’être autonome, pourrait involontairement ouvrir une brèche à un non respect des êtres les plus vulnérables de notre société, ce qui ferait du droit de mourir dans la dignité un droit élitiste. Cette exigence a un côté choquant lorsque l’on pense que plus de 90% de la planète lutte encore pour le droit de vivre dans la dignité. Je résiste donc à l’intégrer parmi les droits de l’homme comme un droit qui élargirait le champ moral, car elle utilise de manière réactionnaire la peur du mourir de tous pour assurer un privilège à quelques-uns.

Ce qui ne veut pas dire que je voudrais priver ces quelques-uns d’échapper à la mort non médicalisée ; je leur demande, au nom de la dignité humaine, de ne pas imposer un désir qui, s’il amplifie l’autonomie d’une minorité, met en danger la majorité des vulnérables, dont le « droit de mourir » pourrait devenir le cache sexe d’une euthanasie sociale à une époque de crise où l’on ne cesse de nous parler, non plus d’acharnement thérapeutique, mais d’exclusion des soins du plus grand nombre, c’est- à-dire des économiquement faibles, de ces patients qui arrivent dans nos CPAS à cause de l’exclusion sociale et pour lesquels la seule compassion sera de mettre un terme à une vie qui ne vaut pas la peine d’être vécue, de ceux qui ne sont autonomes, ni devant la vie, ni a fortiori devant la mort.