LA MALADIE, LA MORT, ECHEC OU OUVERTURE A LA QUESTION, A LA REVOLTE CONTRE LA SOUFFRANCE?

Mylène Baum (mars 1998)

Pour la médecine, « la notion humaine de mort » est restée jusqu’ici une notion essentiellement biologique, qui réduit grandement l’aspect mystérieux de celle-ci. Ce mystère a resurgi comme question devant ce qu’a été, dans la fin des années ’80, l’épidémie du Sida qui a agi comme métaphore de la limite du pouvoir médical. C’est la communauté des sidéens elle-même qui s’est chargée de faire du religio dans un monde où régnait la guerre des dieux et qui a peut-être de manière la plus symbolique remis en scène la question de la nécessité d’une certaine spiritualité pour faire face à l’inéluctable de la mort, mais surtout au scandale de la souffrance.

La photo que je vous invite à regarder, demande à être décodée à distance ; on pourrait croire se trouver devant un circuit d’ordinateur, pourtant nous nous trouvons devant ce que je considère comme la métaphore du lien social : le memorial quilt de San Fancisco.

On avait annoncé, en effet, que l’on avait atteint le chiffre de mille victimes du Sida à San Francisco. L’activiste Cleve Jones avait eu l’idée que cela remplirait un champ de bataille, mais que le déni de la mort était tel dans notre société que cette mort restait invisible; l’idée séculière selon laquelle on se passe très bien de Dieu si le religio se fait entre hommes a considérablement dévalué l’aspect consolateurs des religions, mais a remis à l’ordre du jour la question du sens.

Le scandale de la mort pour l’homme d’aujourd’hui est qu’elle est un rappel insolent de son déterminisme naturel et qu’elle demeure malgré les avancées des sciences la seule certitude partageable, elle considère de définir l’humain comme être fini, malgré les manoeuvres de réanimation et du nouveau rôle de l’hôpital dans l’accueil des fins de vie. Ce sont les médecins qui ont pour rôle d’établir la réalité de la fin physique de l’homme. La définition de la mort comme séparation de l’âme et du corps ne fait plus consensus. Tout se passe comme si le médecin gérait la dimension physique de corps et que la dimension spirituelle était abandonné aux faiseurs de sens à géométrie variable. Ceux-ci doivent aider à la préservation de la dimension de dignité en faisant de la séparation un événement qui lie l’ensemble de la communauté humaine, pour que la désintégration structurelle du vivant ne soit pas le dernier mot du prochain. Pour que la disjonction fonctionnelle des fonctions biologiques ne soit pas immédiatement une désunification mentale, pour que le moment de la séparation reste une séparation liante ou le souvenir de la mémoire soit préservée.

Et que l’on puisse dire de celui qui s’en va quelque chose comme « sur le chemin de la mort.. elle voulut parler, il était déjà tard … une grande banquise d’ouate… ensuite elle fut prise dans l’opaque » disait Michaux de sa mère. Ou Proust : « Il était mort. Mort à jamais ? Qui peut le dire. » C’est dans cette dimension d’incertitude que s’inscrit l’exigence d’un respect des mourants, des morts qui doit faire parler les vivants de l’horreur, du scandale que constitue une séparation irréversible avec un être proche, mais aussi avec les plus lointains, car il n’y a d’universalité humaine que lorsque l’on est capable de rester affecté par la mort d’autrui.

C’est lorsque l’on craint la mort d’autrui plus que la sienne propre que l’on peut parler d’ethos. C’est dans ce sens que je comprends cette phrase de Proust où il nous dit : « que sans la mort, il n’y aurait aucune raison que nous nous croyions obligés à faire le bien, à être délicats ou même à être polis… toutes ces obligations qui n’ont pas leur sanction dans la vie présente, semblent appartenir à un monde différent, fondé sur la bonté, le scrupule … un monde entièrement différent de celui-ci » La condition du mourant semble rappeler au soignant l’existence d’une dimension autre que celle de la lutte et du rapport de force, elle semble indiquer la fragilité de nos autonomies et de lois qui nous rapprochent et que ne sont invisibles, nous dit-il, que pour les sots (Proust : « La Prisonnière »).

Quand la bioéthique s’interroge sur l’apport des soins palliatifs dans la réflexion éthique, elle ne peut constater l’importance de la restitution de la dimension spirituelle au sujet de soins, la possibilité de parler de sa maladie (mal-à-dire) et surtout d’affronter l’événement qui constitue paradoxalement la seule certitude qui nous unisse : la mort, qui est désinvestie de toute parole, qui interdit ceux qui la confronte, au sens où elle les paralyse, alors que les soins palliatifs se sont présentés, dès leur apparition, comme une mise à l’écart de l’angoisse de la mort pour soi qui confronte chaque soignant, pour la déplacer vers une crainte pour la mort volée de l’Autre. Une mort sans discours, sans rite, sans accompagnement heurte l’exigence de sens qui nous rend libre. Les soins palliatifs ont d’abord insisté sur l’aspect éthique d’un discours sur la mort qui redonnerait un cadre plus réaliste à la médecine contemporaine, qui lui apporterait une certaine spiritualité. C’est cette notion même de spiritualité qui a faussement enfermé l’approche palliative dans un cadre idéologique et ralentit son développement dans le cadre des hôpitaux universitaires ou l’espoir se situait moins dans la relation éthique que dans les avancées scientifiques. Ce clivage simpliste est plus ou moins dépassé, la médecine curative perçoit de plus en plus les soins palliatifs comme une dimension complémentaire à la leur, même si le partage de la territorialité entre ces deux approches médicales est encore très difficile et vécue par les soignants dans le conflit.

Si le dictionnaire semble confirmer l’intuition première que la spiritualité est qualité de ce qui est esprit ou âme, et que votre formation vous prépare surtout à rencontrer des corps souffrants, nous voudrions présenter une définition réconciliatrice de la relation du spirituel face à la maladie et à la mort où puissent s’interroger ensemble le laïc comme le chrétien, le musulman comme le juif. En effet, l’exigence éthique grandissante n’a pas supplanté les religions, mais articuler au delà d’une logique téléologique nécessite de repenser la spiritualité comme ce qui pouvait redonner sens au re-ligio qui étymologiquement ne promet rien d’autre que l’être ensemble, la relation avec autrui, la sollicitude envers autrui. Cette relation était au coeur de la médecine traditionnelle. Si les promesses curatives de la médecine triomphaliste des années 80 ont relégué le spirituel au magasin des accessoires, il resurgit dans la philosophie de soins palliatifs qui, sans s’octroyer le monopole de la réflexion morale, a eu comme cheval de bataille de remettre la relation intersubjective comme condition du processus de soin. Cela n’a été possible qu’en faisant de la maladie et de la mort un objet de discours et non un tabou risquant de dévoiler les limites du médical que le Sida et les maladies dégénératives avaient remis en scène.

Avec l’approche holistique de la personne que veulent promouvoir les soins palliatifs aujourd’hui, on sait que l’on ne peut traiter un patient sans être attentif à la singularité de ses valeurs, de ses convictions, que soigner, c’est répondre de la souffrance sans toujours y apporter de réponse curative. Dans la gestion froide de l’institution hospitalière, il ne semble y avoir de place pour la spiritualité qu’au moment de mourir, comme si s’affronter au manque et à la souffrance n’étaient pas de l’ordre de la responsabilité médicale. Les soins palliatifs sont une exigence de la prise en compte de la personne dans sa totalité qui, seule, peut redonner sens à la médecine clinique. Une société sans spiritualité est une non-société, une boîte de petits pois anonymes qui ne peut plus prétendre à un horizon éthique.

La spiritualité doit donc être redéfinie comme ce qui permet la relation responsable entre un soignant et un soigné, non de manière purement fonctionnelle, mais de manière à tenir compte de tout ce qui déborde le savoir dans la religion.

Il me semble que les soins palliatifs ne doivent pas être perçus comme une réintroduction de la spiritualité dans la médecine, là où la science échoue. C’est une approche qui tente de réconcilier science et médecine pour remettre la société sur les rails du lien social, peut-être plus profondément sur une réflexion du corps dans ce qui n’est pas objectivable.

Qu’est-ce donc concrètement que cette spiritualité ? C’est ce que vous vivez tous les jours en ayant parfois perdu le cadre symbolique qui vous permet de construire votre expérience, c’est la réponse que vous donnez au patient vulnérable au moment où il tente d’achever sa biographie dans la dignité.

Quelles sont, en effet, les valeurs qui dirigent votre pratique de soignants ? C’est une question à laquelle il n’est plus évident de répondre, car il n’y a pas de référent commun, ni entre soignants, ni entre soignant et patient de cultures ou de religions différentes. Comment respecter ce pluralisme dans un cadre où le bien se définit par rapport à ce qui est expérimentalement vérifiable ? En effet, pour préserver la dignité du malade, la médecine doit avoir une attitude critique sur sa manière d’appliquer les traitements, de comprendre la douleur, la souffrance et la mort, dans un climat culturel défini par la pluralité des points de vue. Cela exige une réflexion sur la pratique des soins, qui en elle-même est une pratique spirituelle en ce qu’elle restaure le lien corps-esprit, qu’elle redonne une « pneuma au psychisme » (Levinas).

Dans nos cultures ce lien est impensé, les mythes religieux servent précisément à ritualiser la menace de la mort pour la mettre à distance. Les sacrifices illustrent cette tentative de mise à distance de la mort. Cette mise à distance sacrificielle a permis de construire des récits faisant de la mort un repos idyllique dont la communauté religieuse assure le fantasme. La mort ne peut pourtant être pensée dans cette angoisse niée ou magnifiée.

La mort reste, malgré les avancées biomédicales, la loi de l’humain et cette loi est à la limite de tout désir. Les monothéistes, en visant un au-delà de la mort grâce à une transmission de la dogmatique religieuse, ont promis la résurrection sur le modèle de la passion du christ dans le christianisme, l’islam a également une foi dans l’immortalité, ce qui a permis à ces religions de choisir la mort au nom de la foi, car la communauté religieuse avait plus de réalité que l’individu isolé. Dans le cadre de l’individualisme ambiant, c’est la mort de soi qui fait problème, on la veut bonne pour soi, sans souffrances s’entend. Si le refus de la souffrance inutile nous fait atteindre une maturation de l’espérance, car elle ne nous permet plus de faire de la souffrance le prix de la paix, la souffrance n’est plus reconnue comme une vertu pédagogique, elle est refusée comme scandale pour soi et pour autrui.

Le revers de la médaille de cette attitude libératrice est que le scandale de la maladie devient inacceptable car il n’a pas de place dans la vie, ce qui mène aux attitudes selon lesquelles pour vivre (libre), il faut mourir (sans souffrances). Ce serait oublier la sagesse bouddhiste qui nous rappelle que la cause de la souffrance est l’ignorance et que ce qui nous fait souffrir devant la mort, c’est le vertige de l’inconnu dès qu’on ne peut plus le combler par des récits mythologiques ou religieux.

Le choix à l’air de se poser en ces termes : soit on accepte dans la foi les récits d’une mort qui ne soit pas la fin du pensable et toute notre vie est orientée par l’événement inéluctable de la mort, soit nous nions la mort la mettant entre parenthèses pour vivre dans l’illusion d’une liberté sans entraves. Pourtant la mort est un phénomène social, on parle de plus en plus de papy-boom, elle est la chose la plus banale du montant et pourtant celle qui est la plus entourée soit de silences, soit de discours vaseux, comme si l’on pouvait parler d’autre chose que de conséquences pour nous les vivants de la mort d’une personne chère qui nous affecte et qui nous manque dès qu’elle rentre dans cette zone opaque du mourir.

La vie du patient doit-elle être la seule valeur du soignant ? Comment définit-il la vie de son patient ? Pourquoi n’est-il vivant que lorsqu’il est curable ? Pourquoi regarde-t-on avec étonnement ces médecins qui peuvent au contraire rester de longues minutes près de patients comateux et leur parler en prenant le risque de parler soit dans la vie, soit au-delà des apparences ? Le vie ne serait pas que le fonctionnement adéquat des fonctions biologiques, ou comme un état qui restitue au patient un maximum d’autonomie et de dignité ? Ces questions ne sont que des questions générales à propos d’un patient anonyme ; votre métier vous confronte à des patients singuliers, pauvre ou riche, belge ou étranger, veuf et solitaire ou entouré d’une famille, athée ou religieux, jeune ou vieux. Au-delà de toutes ces spécificités, vous vous sentirez une plus grande proximité envers l’un ou l’autre, alors que votre responsabilité vous appelle vers tous dans la dimension universelle de chaque homme. C’est, je crois, ainsi que la notion de spiritualité peut avoir un sens pratique dans l’approche des soins palliatifs, l’injonction et non le choix d’être responsable de celui qui s’éteint en révélant les odeurs du corps, la transparence de la peau vieille qui semble à peine pouvoir contenir l’écoulement du sang du temps, la faiblesse des organes à contenir les miasmes du corps …

Nous avons tenu aujourd’hui à vous présenter une approche des spiritualités singulières que vous êtes amenés à rencontrer dans le cadre multiculturel de l’hôpital contemporain, afin que vous puissiez, avec plus d’aisance avoir les outils qui vous permettent de respecter la demande singulière de chacun de vos patients au-delà des conflits de convictions qui auraient pu vous opposer dans la vie publique. Dans l’asymétrie de la maîtrise où se trouve le médecin face au patient vulnérable et affaibli, le mourir reste un dénominateur commun, seul le temps vous sépare, le rappel de ce mourir n’est pas une dernière violence, il est un rappel des limites à des soins dont l’exigence semble infinie et provoque la résistance ou l’abandon thérapeutique, voire la prescription d’un cocktail lytique. Nous haïssons ceux qui nous rappelle que l’homme meurt, nous aurions tendance à les refiler à ceux qui peuvent dans ces instants distiller le discours de l’espoir et délivre du vertige de l’absence de futur.

Mais nous sommes bien conscients que notre introduction ne suffit pas à mettre à jour la philosophie des soins palliatifs, ni l’éthique pratique qu’elle met en oeuvre. Nous nous contenterons d’insister sur le fait que non seulement l’approche spirituelle de la maladie et de la mort ne s’oppose pas à la pratique séculaire de la médecine, mais qu’elle est la condition de la cohérence d’une éthique, basée sur l’interrelation responsable du soignant et du soigné.

Nous aurons à réfléchir ensemble dans l’échange de nos expériences les moyens de traduire le pluralisme de nos spiritualités en principes éthiques communs qui donneront plus de cohérence à la pratique hospitalière dans l’abord du patient comme personne et coordonne l’approche spirituelle à l’approche bioéthique plus globale.

La bioéthique a pour fonction de faire en sorte que les conflits de convictions sur le bien mourir puissent être gérés dans le respect des personnes dans un cadre peu propice aux questions sans réponses de la maladie et de la mort, car elles signalent les limites de tout savoir. Nous entendrons, des intervenants d’aujourd’hui, à quelle condition la spiritualité n’a pas qu’un effet placebo dans l’institution hospitalière, comment elle contribue à faire de la mort la réalité indépassable de tout humain, sans pour autant nier la victoire de la médecine à en repousser parfois l’événement.