De l’éthique à la littérature

Que l’éthique soit une question de mode, au risque de vous choquer, nul n’en doute. Ethic pays, comme on dit en pays anglo-saxons où l’on ne se trompe jamais sur la composante marchande des actes les plus nobles. Ce processus a d’ailleurs été intelligemment mis à jour par Etchegoyen, dans La valse des éthiques, où, pour résumer, il émet l’idée que l’éthique actuelle est contraire à l’impératif kantien parce qu’elle n’est jamais désintéressée – ce qui se traduit par la mise en place d’un concept aussi radicalement contradictoire que celui de " l’éthique des affaires ". À telle enseigne, la mafia aussi dispose de son éthique. Mais ceci ne doit pas cacher l’essentiel, à savoir le combat que mènent au quotidien des individus contre la souffrance et la maladie, l’injustice et les multiples dérèglements que l’existence impose à cette revendication fondamentale de tout être humain : vivre heureux. Ce combat est paradoxal : il se mène le plus souvent au-delà des mots mais ne peut en faire l’économie. C’est, bien entendu, la question – devenue question bateau, hélas, et que je ne développerai pas davantage ici – de l’indicible qui ne peut être dit qu’avec des mots. Que l’éthique paye ou non, celui qu’elle concerne au premier chef est au-delà de toute rétribution. Et il ne faudrait pas que le soupçon vienne corrompre ce qui s’avère parfois l’unique arme contre le mal, le seul geste de sympathie, au sens fort du terme, que nous puissions adresser à ceux qui souffrent et s’éteignent.

La bioéthique – ou l’éthique médicale – se structure lentement mais sûrement, avec ses richesses et ses erreurs. S’agit-il simplement de l’intelligente adaptation des philosophes qui, dans une université où tout chercheur est aujourd’hui contraint de se comporter en délégué commercial assurant la rentabilité de son secteur, a trouvé le créneau le mieux adapté, le plus " porteur " ? Revoilà le soupçon qui s’insinue, et je finirai par manquer aux règles de la plus élémentaire courtoisie envers ceux qui m’ont gentiment invité à prendre la parole. Je m’en tirerai et conclurai ce débat en me réfugiant derrière le cliché voulant que toute invention humaine soit porteuse du meilleur et du pire. Quoi qu’il en soit, elle a eu pour conséquence de remettre en place la parole entre le malade et le médecin, entre la maladie et la science médicale – à moins qu’elle ne soit elle-même la conséquence d’un manque de plus en plus criant, d’une asphyxie qui risquait, à terme, de compromettre radicalement tout le processus médical moderne. Et c’est de cette parole que nous parlerons ce soir. De cette parole, ou plutôt de ces paroles qui permettent aux uns d’exprimer leur souffrance, aux autres, d’avouer leur impuissance – ou de renforcer leur pouvoir curatif.

On peut distinguer trois niveaux de discours, quelle que soit la réalité dont on entend traiter :

1.  Le discours spontané, qu’il soit écrit ou oral, de la personne concernée par cette réalité et qui cherche à l’exprimer ;

  1. Le discours rationnel du spécialiste qui entreprend de l’expliquer ou de la résoudre ;
  2. Le discours sensitif de l’écrivain qui va transposer et, de ce fait, universaliser une expérience singulière.

La parole spontanée est souvent malaisée, parfois impossible. Le discours du spécialiste est souvent trop froid, parfois incompréhensible. L’une et l’autre se situent à des pôles opposés du réel, opposition qui se résume au degré d’implication des locuteurs. À l’évidence, le malade est plus concerné par sa maladie que son médecin. C’est qu’ils se trouvent enfermés dans le dualisme, qui, quoi qu’on en dise, n’est pas le début du pluriel. Celui-ci ne commence qu’à trois. Le texte de l’écrivain joue ce rôle – celui de l’ange arrêtant la main d’Abraham – par lequel le singulier s’articule au collectif. Grâce à lui, la " victime " du réel entend exprimer ce qu’il n’a pu que difficilement – voire pas du tout – formuler, et son " spécialiste " perçoit toute la part d’ombre et d’humanité que sa technique et son savoir ont été contraints d’ignorer pour accéder à cette " objectivité ", source de puissance autant que de souffrance. Je peux témoigner, en tant qu’écrivain, du profond bonheur qui s’empare de moi lorsqu’ayant raconté quelque chose qui ne m’est pas arrivé, quelqu’un qui l’a vécu vient me remercier d’avoir aussi justement rendu ce qu’il ne parvenait à exprimer. Et nous pouvons tous nous souvenir d’un de ces livres, d’une de ces phrases dont la lecture nous a menés à soupirer : " C’est exactement ce que je pense, ce que je ressens ! " Le soulagement que nous éprouvons alors est à la mesure de la thérapie qui vient de s’exercer par la grâce de la fiction : les mots que l’on ne trouvait pas ou ceux qui ne nous plaisaient pas pourrissaient en nous ; la littérature nous en a purgés et a fait œuvre esthétique – j’aime entendre le mot " éthique " dans ce que l’on considère à tort comme un simple ornement – d’un magma informe, froid et malodorant.

Je ne poursuivrai pas plus avant la réflexion théorique sur des discours dont nous n’entendrions rien – pointant par là du doigt un des aspects du discours scientifique qui consiste à couvrir, voire éteindre, une autre parole –, et j’en viendrai à la pratique : confronter ces discours autour de la question de la mort causée par la maladie, me limitant pour l’essentiel (et je vous prie de m’en excuser) aux deux derniers niveaux, à savoir l’éthique et la littérature.

Dans un remarquable essai, La littérature et la mort, Michel Picard se penche sur le rapport existant entre ces deux termes – si on me permet d’utiliser ce mot dans sa double acception. La critique littéraire qui s’y intéresse étudie surtout le " thème " de la mort et ne produit que des paraphrases. Il manque, note Picard, une réelle épistémologie. C’est que la mort reste une énigme et qu’on ne sait pas définir ce qu’elle est. Elle n’est pas un objet d’étude comme les autres, il est impossible de la penser ; elle est l’inimaginable absolu. N’est-ce pas ce que constate Épicure : si la mort est là, je ne suis plus ; si je suis elle n’est pas là. Notre mort est " un signifiant sans référent " (27), et la croyance (je ne mourrai pas) est plus forte que le savoir (tout homme est mortel). Dès lors, pour passer " de l’impensable mort du Sujet à l’éventuelle réalité de la mort de l’Objet " (29), il faut caractériser la mort ; parler de ta, ma, sa mort et non plus de " la " mort.

C’est ce que cherche à exprimer une jeune mère apprenant, après plusieurs semaines d’errance chez des médecins refusant d’entendre l’inquiétude qu’éveillait chez elle l’état de santé d’une de ses jumelles de trois ans. Il s’agit d’un texte brut, parole spontanée d’un sujet confronté à la réalité, même si la spontanéité n’est plus aussi radicale que dans l’expression orale. Ce n’est pas de la littérature, cependant, du moins, pas encore tout à fait – sans doute faudrait-il peu de chose pour que cela le devienne :

Le 17 janvier, premier entretien avec [un médecin dont je tairai le nom].

J’ai demandé à mon petit frère de m’accompagner histoire que quelqu’un comprenne le sens des mots, moi je ne fais que les entendre.

Tout à coup, une phrase est compréhensible.

Votre fille a 75 % de chance de s’en sortir. Après un rapide et élémentaire calcul, je lance que donc elle a 25 % de chance de mourir.

NON ! Il faut penser positivement.

Pas un seul autre mot d’explication et moi je me dis que s’il a un problème avec la mort, ce n’est pas mon problème.

La mort ne me pose pas de problème, je lui ai toujours laissé la place qui lui est due et je ne vois pas pourquoi, maintenant que ma fille la frôle, je changerais de philosophie. Moi, sainement, je me dis que si [ma fille] meurt à 3 ans, sa vie, ça aura été ces trois années. Et que les vies de [sa sœur] et moi, ça aura été ces trois années partagées avec elle puis toutes les autres sans elle. Oui, bien sûr, il y aurait des larmes, des cris même, de tout, des envies, des questions mais pas de regrets ni de culpabilité.

Je lui demande encore si il y aurait moyen de me procurer un syllabus de cours afin que je puisse vraiment cerner l’ennemi, le comprendre. Non, ça n’existe pas.

Vlan, les portes de la communication me sont claquées au nez. Je me sens humiliée, rejetée. À chaque fois qu’il entrera dans la chambre, suivi par tous ces assistants, j’essaierai de lui poser une question et il repartira sans y avoir répondu ou alors, et c’est bien pire, il me sortira 36 termes médicaux auxquels mon cerveau n’a pas accès.

Il n’est pas besoin de beaucoup d’analyse – ce serait réintroduire un discours savant de plus, voire de trop – pour entendre la différence radicale entre les deux discours : celui de la malade (ou de sa représentante la plus fidèle) et celui du médecin. Ces deux-là ne s’entendront jamais, dans tous les sens du terme et, malgré l’efficacité technique d’un traitement, l’ambiance inhumaine dans laquelle la fillette et sa mère vont vivre durant plusieurs mois conduira cette dernière à prendre congé du spécialiste de manière brutale :

Lorsque j'annoncerai [au spécialiste] que je ne veux pas de prescription mais que je veux que le dossier d'Alysée soit transféré à l'Hôpital des enfants, il me répondra d'abord NON, ensuite, il me dira que si ma fille meurt après ce changement, ce sera de ma faute. Je lui répondrai que je l'emmerde, qu'il est un trou du cul et je sortirai en claquant ces portes inclaquables. Ma fille n'est pas encore morte…

La science médicale s’exclamera que la mère a pris là un risque énorme en renonçant aux soins du meilleur spécialiste ; l’éthicien, probablement, répondra qu’elle n’en serait pas arrivée à cette décision si elle avait rencontré un peu d’écoute auprès de cet homme.

Venons-en aux deux autres discours. Je tenterai ce soir d’articuler, dans un dialogue que j’espère enrichissant, deux textes, à l’instar de la définition que, dans le premier de ceux-ci, Mylène Baum donne de l’éthique : articuler le curatif au palliatif, sans savoir toutefois qui, de l’éthique et de la littérature soigne ou pallie. Le premier de ces textes, donc, est constitué des notes rédigées par une éthicienne, tentant de définir les fondements de sa démarche face au problème de l’euthanasie ; le second est un des derniers romans de Jacqueline Harpman, Récit de la dernière année, paru en 2000 chez Grasset.

Mylène Baum définit d’entrée de jeu la difficulté que rencontrent les équipes de soins palliatifs face à des demandes d’euthanasie :

Les cas que nous avons été amenés à rencontrer lors de nos réunions d’éthique nous ont confortés dans l’intuition que les principes cadres ne pouvaient servir que de fil rouge à des décisions de fin de vie particulièrement difficiles. Elles articulent souvent des principes éthiques incompatibles, comme l’autonomie et la vulnérabilité, la compassion et la justice. Ceux-ci doivent toujours être repensés, en contexte, pour répondre au mieux à la demande du patient, sans mettre les décideurs dans une position incohérente avec les codes de déontologie médicale ou du code pénal qui semblent de moins en moins adaptés à guider une approche pratique des décisions singulières face aux mourants, dont la situation est clairement une situation de vulnérabilité. Il nous a semblé qu’avant de procéder à des régulations de pratiques qui formaliserait la réflexion éthique, nous devions avoir une approche descriptive, puis articuler notre jugement sur trois moments repérables dans l’élaboration du jugement clinique.

1.    Les intuitions des divers soignants face au patient, qui si elles sont contradictoires, provoquent une crise de l’action (que faire ?), donc une crise éthique. La pratique hospitalière sort de sa routine et se trouve face à une remise en cause de l’acte normatif.

  1. Le rétablissement d’une démarche normative a pour but d’articuler des positions morales plurielles (rationalisation de l’intuition) à partir d’une mise en contexte des principes. Il s’agit de permettre de dépasser le stade émotionnel de la crise et d’envisager une transgression réformatrice.
  2. Articulation de ces deux moments, pour élaborer un jugement éthique, qui soit le fruit de la rencontre entre l’indétermination de la pratique et la prescription qui se dégage de l’éthique de la discussion, élaborée de manière collégiale par les acteurs de terrain.

De son côté, Jacqueline Harpman raconte, avec pudeur et retenue, voire avec cette distanciation tendre et ironique qui lui est si caractéristique, les derniers mois de la vie de Delphine, entourée de sa mère, Pauline, de ses enfants Paul et Mathilde et de son médecin, le bon Letellier. Elle a attrapé un cancer dont la particularité est d’être à la fois totalement incurable et parfaitement indolore. Elle aura donc la " chance ", durant cette " dernière année ", de se regarder mourir et de faire ses adieux. Elle mourra chez elle, et l’équipe de soins palliatifs ne sera constituée que de ces proches que la perspective de la mort rapprochera davantage, avant que la mort ne les rende à jamais lointains. Là où l’éthicien pose le cadre de sa problématique, l’écrivain campe le sujet :

Nous allons errant, musardant, pressés ou distraits, ne regardant jamais la vieille femme en noir qui est accroupie à l’horizon, mais elle ne nous quitte pas des yeux. Soudain, la voilà si proche que nous ne pouvons plus l’ignorer. Nous tentons de ralentir le pas, et, terrifiés, nous découvrons que nous ne sommes pas maîtres du temps, il nous pousse par derrière, nous trébuchons, haletants, désespérés, nous cherchons quelque appui, il faut se raccrocher, résister, mais déjà la vague est sur nous et nous emporte hurlant vers le silence. (p. 7)

Le contexte est littéraire, à l’évidence. La Camarde est là et, si elle ne brandit pas de faux, elle n’en constitue pas moins l’unique horizon de vérité. Il faut une catastrophe, un de ces événements effroyables qui nous fait passer à toute allure de l’inimaginable à l’intransmissible en nous forçant, à chaque stade, d’imaginer, de dire et de transmettre ce qui semble refuser de l’être. La catastrophe est une apocalypse, au sens premier du terme, une révélation. Elle nous révèle que le temps " nous pousse par-derrière " et que nous y trouvons notre inscription ; il y aura un avant et un après la catastrophe, alors que jusque-là, l’on pouvait vivre comme le narrateur de La recherche pour qui il serait toujours temps, demain, de se mettre à l’ouvrage.

Le travail littéraire commence ici. Nous pourrions longuement nous pencher sur le parallèle constant que vous établissez, Jacqueline Harpman, entre l’évolution de la maladie de Delphine (et précisons que Récit de la dernière année n’est pas un roman sur le cancer mais bien sur la mort) et les conditions climatiques qui l’accompagnent. Vous le faites d’une manière extrêmement originale ; ni le traitement romantique où la nature est le reflet des états d’âme du héros, ni le détachement froid et clinique de notre contemporanéité. Ce que nous appelons " nature " est surtout le regard que nous lui portons et par lequel nous la définissons et lui donnons cette vie qui semble nous concerner. [Laisser parler ici J. Harpman sur cette question, mais sans prendre trop de temps.]

Je vous propose, Jacqueline Harpman, que nous entamions ensemble une lecture de votre roman à travers certains des points que définit Mylène Baum comme déterminant les fondements d’une éthique en situation d’euthanasie. Car c’est bien d’euthanasie dont parle votre roman : comment bien mourir. Une mort artisanale, faite sur mesure, ce qui peut faire dire qu’à tout prendre, votre Delphine a de la chance.

[Voici la liste des points que je vous propose que nous voyions, afin de vous permettre de préparer la discussion]

·         priorité donnée à la volonté du patient

Je vous propose de terminer cette discussion par un point qui m’est apparu comme essentiel dans votre roman et, partant, dans l’approche de la mort, et que me semble rater la réflexion éthique sur les soins palliatifs, préoccupée qu’elle est par la gestion d’un temps présent impitoyablement déterminé. Ce point, c’est l’articulation qui s’opère, par l’annonce de et la réflexion sur la mort, entre mémoire, oubli et fiction :

·         J’apprends des choses incroyables sur moi. Je ne suis pas celle que je croyais. J’ai reçu des lettres qui me parlent d’événements dont je ne sais plus rien et il m’est venu un souvenir. J’avais douze ans, j’étais sous la douche et j’ai pensé que je voulais ne jamais oublier cet instant. Je ne peux pas dire si j’ai tenu parole car, de ce moment, je ne sais plus que le projet de ne pas oublier. S’était-il passé quelque chose qui me paraissait important ? Avais-je franchi, comme on l’éprouve à cet âge, une étape décisive ? J’ai regardé autour de moi, cela est sûr, mais quoi ? la baignoire ? le rideau de douche ou moi-même ? Il ne me reste que la certitude d’avoir regardé attentivement et le souvenir d’une promesse. Ai-je oublié ou pas ? Devais-je seulement me souvenir que j’existais ? Qu’est-ce que la mémoire ? Dans dix ans, que saurez-vous de moi ? Déjà, je n’en sais plus que la moitié… [...] Et cependant, je reste le centre de l’univers : c’est un centre troué, mais je n’ai pas d’autre point de vue pour penser au monde ou à moi. Parfois, je suis mélancolique, je trouve absurde de s’être donné la peine de vivre, minute après minute, ce qu’on aura si vite perdu : et puis quelque chose m’amuse et j’oublie que j’oublie. (158-159)

o        Quand elle sépare, il est rare que la mort prévienne, c’est toujours après qu’il faut faire le travail, recenser ce que l’on a aimé et dont on ne pourra plus jouir que par la mémoire – si elle y consent. (208)