Expertise et excellence pour les maladies rares
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Avec Louvain4Rare, l’UCLouvain et les Cliniques universitaires Saint-Luc deviendront leaders pour la prise en charge globale de la problématique des maladies rares en Belgique et en Europe.
Les enjeux
En Belgique, 700.000 personnes sont atteintes d’une maladie rare, dont la grande majorité sont des enfants. Elles sont donc plus nombreuses que les personnes atteintes de pathologies fréquentes comme le diabète ou le cancer.
Par définition, une maladie rare est une maladie qui affecte moins de 1 personne sur 2000. À ce jour, plus de 7.000 maladies rares ont été identifiées mais 90 % n’ont pas de traitement ciblé. Et quand il y en a un, il est souvent extrêmement coûteux. La rareté de ces maladies, leur nombre et le manque d’intérêt des autorités et de l’industrie pharmaceutique font que la prise en charge de ces maladies est difficile et insuffisante.
Ces maladies sont souvent diagnostiquées tardivement (5 ans en moyenne), on parle d’errance ou d’une odyssée diagnostique. Avoir une maladie rare a des conséquences énormes et multiples sur le patient et son entourage : au niveau médical, psychologique, social et financier.
90 % des maladies rares n’ont pas de traitement ciblé
Objectifs
Le projet Louvain4Rare veut mobiliser les expertises pour développer une approche interdisciplinaire et holistique visant à améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients atteints d’une maladie rare dans notre communauté.
Louvain4Rare a pour ambition de :
Développer une stratégie d’enseignement et de formation à tous les niveaux de compétence, incluant les aspects interdisciplinaires de la problématique maladies rares.
Réduire l’errance diagnostique pour les maladies rares en utilisant les technologies digitales et l’intelligence artificielle pour le diagnostic, le suivi, la classification et la compréhension des maladies rares ; en systématisant le séquençage du génome (80 % des maladies rares sont d’origine génétique) ; en augmentant l’échange de données avec d’autres centres de références aux niveaux national et international, etc.
Faciliter la recherche, le développement et l’implémentation de traitements innovants en utilisant les technologies de pointe et en capitalisant sur la médecine de précision.
Améliorer la capacité des patients et des familles à affronter ces maladies : répondre aux questions d’ordre éthique, juridique, économique et social pour résoudre les inégalités potentielles générées par les maladies rares.
Jouer un rôle proactif pour diffuser les enjeux dans les secteurs académiques, industriels, politiques, médiatiques... au niveau national et international.
La mise en oeuvre
Le projet s’articule sur trois axes principaux : la recherche, l’enseignement et l’impact pour les patients et la société. Il s’appuie sur et fédère les expertises de pointe de l’UCLouvain dans les domaines de la santé, des sciences et technologies et des sciences humaines. Et met au centre de chaque action la collaboration et l’interdisciplinarité. Louvain4Rare rassemble des scientifiques qui travaillent sur les aspects scientifiques, médicaux, éthiques, légaux et socio-économiques des maladies rares, au sein de l’UCLouvain.
Le budget recherché
Lancé il y a trois ans, le projet Louvain4Rare est prévu sur 8 ans. Une approche concertée entre la Fondation Louvain et la Fondation Saint-Luc. La Fondation Louvain cherche des fonds pour les axes recherche, enseignement et aspects sociétaux, tandis que la Fondation Saint-Luc a financé le lancement d’un projet d’IMR, ainsi que des bourses de perfectionnements pour améliorer la prise en charge des patients.