Aller au contenu principal

Nos séminaires et rencontres

l4rare |

Nos rencontres

  • Placeholder image
    Joint symposium: A holistic approach on rare diseases
    18 Dec
    18 Dec
    ...

    The joint KU Leuven - UCLouvain symposium “A Holistic Approach on Rare Diseases” is held on the occasion of the 600th anniversary of our universities.

    This one-day event brings together researchers from both the KU Leuven Institute for Rare Diseases (Leuven.IRD) and the UCLouvain Institut des maladies rares to share insights, learn from each other’s expertise and spark new collaborations in the field of rare diseases.

    Agenda

    1.00 p.m. - 3.10 p.m.Introduction
    Prof. Marion DELCROIX (KU Leuven) & Prof. Olivier DEVUYST (UCLouvain)
     Unraveling unmet needs of persons with rare diseases
    Prof. Isabelle HUYS (KU Leuven)
     A translational path along inherited kidney diseases
    Prof. Olivier DEVUYST (CuSL / UCLouvain)
     Organisation and recognition of the multidisciplinary expertise centre for epidermolysis bullosa
    Dr. Caroline COLMANT & Prof. Gunnar NAULAERS (KU Leuven)
     Recent advances in Hemophilia
    Prof. Cédric HERMANS (CuSL / UCLouvain)
     Prenatal treatment of congenital diaphragmatic hernia: from bench to bedside and a global RCT
    Prof. Jan DEPREST (KU Leuven)
     Neonatal screening of inborn errors of metabolism by tandem mass spectrometry: insights from 450,000 tests in a single centre and recent advances
    Prof. Marie-Cécile NASSOGNE & Prof. Joseph DEWULF (CuSL / UCLouvain)
     Coffee Break
    3.45 p.m. - 5.45 p.m.Houge-Janssens syndrome: how patient participation and basic researcher collaboration leveraged the journey from diagnosis to first clinical trials for rare PP2A-related developmental disorders
    Prof. Veerle JANSSENS (KU Leuven)
     Impact of Genetics an Integrated Approach to Rare Diseases
    Prof. Nicole REVENCU (CuSL / UCLouvain)
     PIAS4 deficiency as a novel cause of autoinflammation
    Prof. Isabelle MEYTS (KU Leuven) & Prof. Nisha LIMAYE (DDUV, UCLouvain)
     Electronic Medical Record and Rare diseases
    Dr. Joëlle THONNARD (CuSL / UCLouvain)
     From discovery to gene therapy in <20y for the MECP2 duplication syndrome
    Prof. Dr. Hilde VAN ESCH (KU Leuven)
     Congenital Disorders of Glycosylation: a genuine Leuven-Louvain story
    Prof. Emile VAN SCHAFTINGEN (DDUV, UCLouvain)
    5.45 p.m. - 5.55 p.m.Conclusion
    Prof. Jean-Pascal MACHIELS (CuSL)
    6.00 p.m. - 8.00 p.m.Reception

    *Accreditation in Ethics and Economics

    Placeholder image
    Joint symposium: A holistic approach on rare diseases
    18 Dec
    18 Dec
    ...

    The joint KU Leuven - UCLouvain symposium “A Holistic Approach on Rare Diseases” is held on the occasion of the 600th anniversary of our universities.

    This one-day event brings together researchers from both the KU Leuven Institute for Rare Diseases (Leuven.IRD) and the UCLouvain Institut des maladies rares to share insights, learn from each other’s expertise and spark new collaborations in the field of rare diseases.

    Agenda

    1.00 p.m. - 3.10 p.m.Introduction
    Prof. Marion DELCROIX (KU Leuven) & Prof. Olivier DEVUYST (UCLouvain)
     Unraveling unmet needs of persons with rare diseases
    Prof. Isabelle HUYS (KU Leuven)
     A translational path along inherited kidney diseases
    Prof. Olivier DEVUYST (CuSL / UCLouvain)
     Organisation and recognition of the multidisciplinary expertise centre for epidermolysis bullosa
    Dr. Caroline COLMANT & Prof. Gunnar NAULAERS (KU Leuven)
     Recent advances in Hemophilia
    Prof. Cédric HERMANS (CuSL / UCLouvain)
     Prenatal treatment of congenital diaphragmatic hernia: from bench to bedside and a global RCT
    Prof. Jan DEPREST (KU Leuven)
     Neonatal screening of inborn errors of metabolism by tandem mass spectrometry: insights from 450,000 tests in a single centre and recent advances
    Prof. Marie-Cécile NASSOGNE & Prof. Joseph DEWULF (CuSL / UCLouvain)
     Coffee Break
    3.45 p.m. - 5.45 p.m.Houge-Janssens syndrome: how patient participation and basic researcher collaboration leveraged the journey from diagnosis to first clinical trials for rare PP2A-related developmental disorders
    Prof. Veerle JANSSENS (KU Leuven)
     Impact of Genetics an Integrated Approach to Rare Diseases
    Prof. Nicole REVENCU (CuSL / UCLouvain)
     PIAS4 deficiency as a novel cause of autoinflammation
    Prof. Isabelle MEYTS (KU Leuven) & Prof. Nisha LIMAYE (DDUV, UCLouvain)
     Electronic Medical Record and Rare diseases
    Dr. Joëlle THONNARD (CuSL / UCLouvain)
     From discovery to gene therapy in <20y for the MECP2 duplication syndrome
    Prof. Dr. Hilde VAN ESCH (KU Leuven)
     Congenital Disorders of Glycosylation: a genuine Leuven-Louvain story
    Prof. Emile VAN SCHAFTINGEN (DDUV, UCLouvain)
    5.45 p.m. - 5.55 p.m.Conclusion
    Prof. Jean-Pascal MACHIELS (CuSL)
    6.00 p.m. - 8.00 p.m.Reception

    *Accreditation in Ethics and Economics

  • Placeholder image
    Webinaire Maladies rares - Joseph DEWULF - Développements et perspectives dans le domaine du dépistage néonatal
    26 Sep
    26 Sep
    ...

    Développements et perspectives dans le domaine du dépistage néonatal

    Prof. Dr. Joseph DEWULF (Université catholique de Louvain et Cliniques universitaires Saint-Luc)

    Prof. Dr. Joseph Dewulf (Clin. univ. Saint-Luc) est médecin spécialiste en biologie clinique et chargé de cours clinique à l’Université catholique de Louvain. Il est responsable du laboratoire de diagnostic des maladies métaboliques héréditaires (biochimie génétique) et du Centre de dépistage néonatal aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Il a réalisé une thèse de doctorat en biochimie fondamentale à l’Institut de Duve portant sur le métabolisme des acides gras ramifiés et le concept de réparation métabolique (2015-2019). Ses activités de recherche actuelles ciblent principalement le développement de nouvelles méthodes et l’identification de biomarqueurs par spectrométrie de masse pour améliorer le diagnostic, le dépistage et la compréhension physiopathologique de maladies rares.

    Placeholder image
    Webinaire Maladies rares - Joseph DEWULF - Développements et perspectives dans le domaine du dépistage néonatal
    26 Sep
    26 Sep
    ...

    Développements et perspectives dans le domaine du dépistage néonatal

    Prof. Dr. Joseph DEWULF (Université catholique de Louvain et Cliniques universitaires Saint-Luc)

    Prof. Dr. Joseph Dewulf (Clin. univ. Saint-Luc) est médecin spécialiste en biologie clinique et chargé de cours clinique à l’Université catholique de Louvain. Il est responsable du laboratoire de diagnostic des maladies métaboliques héréditaires (biochimie génétique) et du Centre de dépistage néonatal aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Il a réalisé une thèse de doctorat en biochimie fondamentale à l’Institut de Duve portant sur le métabolisme des acides gras ramifiés et le concept de réparation métabolique (2015-2019). Ses activités de recherche actuelles ciblent principalement le développement de nouvelles méthodes et l’identification de biomarqueurs par spectrométrie de masse pour améliorer le diagnostic, le dépistage et la compréhension physiopathologique de maladies rares.

  • Placeholder image
    Santé mentale et maladies rares - Philippe de Timary (Cliniques universitaires Saint-Luc et UCLouvain)
    13 Mar
    13 Mar
    ...

    Le Pr Philippe de Timary est médecin spécialiste en psychiatrie, également titulaire d’un doctorat en endocrinologie où il a développé une expertise en biologie cellulaire et physiologie expérimentale. Il étudie les fondements biologiques des manifestations psychologiques des troubles psychiatriques, avec un intérêt majeur pour les troubles liés à l'alcool et sur les processus impliqués dans la régulation
    des émotions. Il développe actuellement des recherches en imagerie cérébrale sur les corrélats des manifestations psychopathologiques et certains paramètres biologiques.
    En tant que chef de Service de Psychiatrie adulte, le Pr de Timary a participé activement à l’élaboration de l’Institut de Psychiatrie qui a été inauguré en avril 2024 sur le site de Woluwe, à deux pas des cliniques Saint-Luc.

    Placeholder image
    Santé mentale et maladies rares - Philippe de Timary (Cliniques universitaires Saint-Luc et UCLouvain)
    13 Mar
    13 Mar
    ...

    Le Pr Philippe de Timary est médecin spécialiste en psychiatrie, également titulaire d’un doctorat en endocrinologie où il a développé une expertise en biologie cellulaire et physiologie expérimentale. Il étudie les fondements biologiques des manifestations psychologiques des troubles psychiatriques, avec un intérêt majeur pour les troubles liés à l'alcool et sur les processus impliqués dans la régulation
    des émotions. Il développe actuellement des recherches en imagerie cérébrale sur les corrélats des manifestations psychopathologiques et certains paramètres biologiques.
    En tant que chef de Service de Psychiatrie adulte, le Pr de Timary a participé activement à l’élaboration de l’Institut de Psychiatrie qui a été inauguré en avril 2024 sur le site de Woluwe, à deux pas des cliniques Saint-Luc.

  • Placeholder image
    Genre et maladies rares
    11 Dec
    11 Dec
    ...

    Genre et maladies rares

    Prof. Alain Loute, UCLouvain

    Placeholder image
    Genre et maladies rares
    11 Dec
    11 Dec
    ...

    Genre et maladies rares

    Prof. Alain Loute, UCLouvain

  • Placeholder image
    Guidelines KDIGO pour la polykystose rénale: Enseignements pratiques
    25 Sep
    25 Sep
    ...

    Guidelines KDIGO pour la polykystose rénale: Enseignements pratiques

    Prof. Olivier Devuyst, CuSL et UCLouvain

    Placeholder image
    Guidelines KDIGO pour la polykystose rénale: Enseignements pratiques
    25 Sep
    25 Sep
    ...

    Guidelines KDIGO pour la polykystose rénale: Enseignements pratiques

    Prof. Olivier Devuyst, CuSL et UCLouvain

  • Placeholder image
    La révolution thérapeutique de l'hémophilie
    19 Jun
    19 Jun
    ...

    La révolution thérapeutique de l'hémophilie

    Prof. Cédric HERMANS, Cliniques universitaires Saint-Luc et UCLouvain

    Placeholder image
    La révolution thérapeutique de l'hémophilie
    19 Jun
    19 Jun
    ...

    La révolution thérapeutique de l'hémophilie

    Prof. Cédric HERMANS, Cliniques universitaires Saint-Luc et UCLouvain

  • Placeholder image
    Après-midi d’échanges maladies rares et sciences sociales et humaines
    09 Dec
    09 Dec
    ...

    Cettte rencontre a pour ambition d'offrir un contexte de discussion et échanges qui pourraient conduire à une ou plusieurs collaborations de recherche sur les maladies rares avec des approches sciences sociales et humaines.

    Cette rencontre portera particulièrement sur les questions de recherche relevant les thématiques suivantes :

    - santé numérique

    - médias sociaux

    - réseaux de patients

    - relation médecin-patient.es

    Il n’est pas nécessaire d’avoir déjà travaillé sur les maladies rares et les collègues qui travaillent sur les thématiques ci-dessus dans un sens plus large et qui souhaiteraient discuter d’une application possible aux maladies rares sont également les bienvenu.es.

    Le workshop se divisera en deux temps ; un premier un temps de présentations individuelles d’idées de recherche puis un second temps d’échange et de brainstorming.

    Les participant.es peuvent participer au workshop sans présenter et le workshop est ouvert aux académiques et chercheur.es.

    Placeholder image
    Après-midi d’échanges maladies rares et sciences sociales et humaines
    09 Dec
    09 Dec
    ...

    Cettte rencontre a pour ambition d'offrir un contexte de discussion et échanges qui pourraient conduire à une ou plusieurs collaborations de recherche sur les maladies rares avec des approches sciences sociales et humaines.

    Cette rencontre portera particulièrement sur les questions de recherche relevant les thématiques suivantes :

    - santé numérique

    - médias sociaux

    - réseaux de patients

    - relation médecin-patient.es

    Il n’est pas nécessaire d’avoir déjà travaillé sur les maladies rares et les collègues qui travaillent sur les thématiques ci-dessus dans un sens plus large et qui souhaiteraient discuter d’une application possible aux maladies rares sont également les bienvenu.es.

    Le workshop se divisera en deux temps ; un premier un temps de présentations individuelles d’idées de recherche puis un second temps d’échange et de brainstorming.

    Les participant.es peuvent participer au workshop sans présenter et le workshop est ouvert aux académiques et chercheur.es.

  • Placeholder image
    Multimodal Analysis of Spanish Press News on Rare Diseases by Carolina Figueras Bates (Universitat de Barcelona)
    31 Mar
    31 Mar
    ...

    Le 31 mars 2023 de 12:30 à 14:00, le Louvain4Rare vous convie à son prochain séminaire lors duquel nous accueillerons la Prof. Carolina Figueras Bates (Universitat de Barcelona) sur la thématique "Multimodal Analysis of Spanish Press News on Rare Diseases.".

    Carolina Figueras Bates est professeure en Spanish Philology et elle sera en séjour de recherche à Institut Langage et Communication qui présentera ses travaux en linguistique appliqués aux maladies rares

    Abstract

    In certain communicative contexts, such as the news, a division of labor is established between words and images. While the former conveys facts, the latter provides interpretations, in the sense that images induce possible readings of the events through connotation. In the media, images capture fleeting moments when the characters who are portrayed show what it is explained in the text. Pictures reproduce what was in front of the camera in the very moment of taking the image. Their interpretation is, then, as versatile, and multiple as the reality itself. Images, in their own, always need to rely on words to fixate their content. The objects being represented, in turn, are associated with specific social meanings that are linked to certain cultural values. The way of interpreting those messages, however, continues being fluid and open to diverse readings in the visual medium. The spectator is who projects content on to the images, and not the other way around. Hence, prejudices, stereotypes and/or discriminatory messages might be more easily denied when they are expressed via images, rather than through verbal language.

    In this presentation, the aim is to develop a multimodal analysis text-image that considers the persons being represented. More specifically, I am concerned with the relation of the multimodal message with the viewer. The corpus comprises the news of rare diseases published in the Spanish press during 2014 and 2015. We will only look at the news which contained images. Our purpose with this type of multimodal analysis is to reveal the ideologies, stereotypes, common frames, and master narratives with which rare diseases and the persons who live with these conditions are portrayed to the public. This kind of analysis will allow us to critically reflect on how social categorization actually influences social policies.

    Placeholder image
    Multimodal Analysis of Spanish Press News on Rare Diseases by Carolina Figueras Bates (Universitat de Barcelona)
    31 Mar
    31 Mar
    ...

    Le 31 mars 2023 de 12:30 à 14:00, le Louvain4Rare vous convie à son prochain séminaire lors duquel nous accueillerons la Prof. Carolina Figueras Bates (Universitat de Barcelona) sur la thématique "Multimodal Analysis of Spanish Press News on Rare Diseases.".

    Carolina Figueras Bates est professeure en Spanish Philology et elle sera en séjour de recherche à Institut Langage et Communication qui présentera ses travaux en linguistique appliqués aux maladies rares

    Abstract

    In certain communicative contexts, such as the news, a division of labor is established between words and images. While the former conveys facts, the latter provides interpretations, in the sense that images induce possible readings of the events through connotation. In the media, images capture fleeting moments when the characters who are portrayed show what it is explained in the text. Pictures reproduce what was in front of the camera in the very moment of taking the image. Their interpretation is, then, as versatile, and multiple as the reality itself. Images, in their own, always need to rely on words to fixate their content. The objects being represented, in turn, are associated with specific social meanings that are linked to certain cultural values. The way of interpreting those messages, however, continues being fluid and open to diverse readings in the visual medium. The spectator is who projects content on to the images, and not the other way around. Hence, prejudices, stereotypes and/or discriminatory messages might be more easily denied when they are expressed via images, rather than through verbal language.

    In this presentation, the aim is to develop a multimodal analysis text-image that considers the persons being represented. More specifically, I am concerned with the relation of the multimodal message with the viewer. The corpus comprises the news of rare diseases published in the Spanish press during 2014 and 2015. We will only look at the news which contained images. Our purpose with this type of multimodal analysis is to reveal the ideologies, stereotypes, common frames, and master narratives with which rare diseases and the persons who live with these conditions are portrayed to the public. This kind of analysis will allow us to critically reflect on how social categorization actually influences social policies.

  • Placeholder image
    Rencontres de la Louvain House - « Les maladies rares: comment mettre fin à l’odyssée? »
    23 Mar
    23 Mar
    ...

    En Belgique, environ 700.000 personnes présentent une maladie rare, le plus souvent d’origine génétique, avec des conséquences médicales, sociales et économiques souvent graves. La prise en charge de ces maladies souffre de déficits importants : une connaissance limitée de la présentation clinique, un manque de formation, une pénurie de modèles pour développer de nouveaux traitements, le peu d’intérêt des autorités et de l’industrie pharmaceutique. A ce jour, il n’existe aucun traitement spécifique pour plus de 90% des maladies rares.

    Le projet Louvain4Rare vise à piloter un projet transdisciplinaire portant sur les aspects scientifiques, médicaux, éthiques, légaux et socio-économiques des maladies rares au sein de l’UCLouvain. Ce projet tire parti des expertises de pointe existant au sein des secteurs, de l’Institut des Maladies Rares (Cliniques universitaires Saint-Luc), et des interactions avec les patients et la société, afin de créer de nouvelles synergies et développer la recherche, l’enseignement et la formation continue au sein de l’université. Ce projet s’inscrit dans une prise de conscience de l’importance sociétale de ces maladies, ainsi que sur le positionnement stratégique de l’UCLouvain dans le paysage belge et européen.

    Vous rencontrerez :

    Olivier Devuyst est médecin, néphrologue, professeur ordinaire à la Faculté de médecine de l’UCLouvain. Il coordonne l’Institut des Maladies rares des Cliniques universitaires Saint-Luc.

    Sébastien Jodogne est informaticien de formation. Ses travaux de recherche se focalisent sur l'informatique médicale. Il est notamment l'auteur du logiciel libre et open-source Orthanc pour l'imagerie médicale, qui est utilisé à l'échelle internationale. Il enseigne à l'École Polytechnique de Louvain (EPL) et est chercheur à l'Institut ICTEAM, au sein du Département d'ingénierie informatique (INGI).

    Sandy Tubeuf est économiste, les travaux de recherche qu'elle a conduits s'inscrivent dans le champ de l'économie de la santé et proposent une analyse économique des politiques et des décisions en santé. Elle enseigne à la Faculté de Santé Publique et est chercheure à l’Institut de Recherche Santé et Société (IRSS) et à l’Institut de Recherches Économiques et Sociales (IRES/LIDAM).

    Cette Rencontre est parrainée par le professeur Frédéric Houssiau, vice-recteur du SSS.


    L'exposé sera suivi d'un déjeuner sandwich et verrines (18,50 € p.p.) Pour participer à cette Rencontre, inscrivez-vous pour le 20 mars 2023 au plus tard.

    L'accès aux Rencontres est réservé aux membres du personnel de l'UCLouvain et leurs invité·es éventuel·les, ainsi qu'aux Alumni de l'UCLouvain. La participation au lunch n'est pas facultative. Toute inscription non décommandée 24h avant l'événement sera facturée.

    Placeholder image
    Rencontres de la Louvain House - « Les maladies rares: comment mettre fin à l’odyssée? »
    23 Mar
    23 Mar
    ...

    En Belgique, environ 700.000 personnes présentent une maladie rare, le plus souvent d’origine génétique, avec des conséquences médicales, sociales et économiques souvent graves. La prise en charge de ces maladies souffre de déficits importants : une connaissance limitée de la présentation clinique, un manque de formation, une pénurie de modèles pour développer de nouveaux traitements, le peu d’intérêt des autorités et de l’industrie pharmaceutique. A ce jour, il n’existe aucun traitement spécifique pour plus de 90% des maladies rares.

    Le projet Louvain4Rare vise à piloter un projet transdisciplinaire portant sur les aspects scientifiques, médicaux, éthiques, légaux et socio-économiques des maladies rares au sein de l’UCLouvain. Ce projet tire parti des expertises de pointe existant au sein des secteurs, de l’Institut des Maladies Rares (Cliniques universitaires Saint-Luc), et des interactions avec les patients et la société, afin de créer de nouvelles synergies et développer la recherche, l’enseignement et la formation continue au sein de l’université. Ce projet s’inscrit dans une prise de conscience de l’importance sociétale de ces maladies, ainsi que sur le positionnement stratégique de l’UCLouvain dans le paysage belge et européen.

    Vous rencontrerez :

    Olivier Devuyst est médecin, néphrologue, professeur ordinaire à la Faculté de médecine de l’UCLouvain. Il coordonne l’Institut des Maladies rares des Cliniques universitaires Saint-Luc.

    Sébastien Jodogne est informaticien de formation. Ses travaux de recherche se focalisent sur l'informatique médicale. Il est notamment l'auteur du logiciel libre et open-source Orthanc pour l'imagerie médicale, qui est utilisé à l'échelle internationale. Il enseigne à l'École Polytechnique de Louvain (EPL) et est chercheur à l'Institut ICTEAM, au sein du Département d'ingénierie informatique (INGI).

    Sandy Tubeuf est économiste, les travaux de recherche qu'elle a conduits s'inscrivent dans le champ de l'économie de la santé et proposent une analyse économique des politiques et des décisions en santé. Elle enseigne à la Faculté de Santé Publique et est chercheure à l’Institut de Recherche Santé et Société (IRSS) et à l’Institut de Recherches Économiques et Sociales (IRES/LIDAM).

    Cette Rencontre est parrainée par le professeur Frédéric Houssiau, vice-recteur du SSS.


    L'exposé sera suivi d'un déjeuner sandwich et verrines (18,50 € p.p.) Pour participer à cette Rencontre, inscrivez-vous pour le 20 mars 2023 au plus tard.

    L'accès aux Rencontres est réservé aux membres du personnel de l'UCLouvain et leurs invité·es éventuel·les, ainsi qu'aux Alumni de l'UCLouvain. La participation au lunch n'est pas facultative. Toute inscription non décommandée 24h avant l'événement sera facturée.