Études sur la fin de vie et le deuil : Enjeux épistémologiques, méthodologiques et éthiques
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Présentation
Ce colloque organisé par Emmanuelle Zech et Camille Boever, UCLouvain, Institut de recherches en sciences psychologiques (IPSY), Person-Centred Research and Training Lab (PCLab)
vise à explorer les enjeux contemporains liés aux études sur la fin de vie et le deuil, en favorisant une approche interdisciplinaire et internationale et en mettant en lumière les avancées récentes. Au cours des dernières années, un nombre considérable d’études ont été réalisées dans ce domaine. La fin de vie et le deuil sont des expériences universelles qui, bien que communes à tous, se manifestent différemment selon les contextes culturels et sociaux. Leur étude est essentielle pour comprendre leurs impacts psychologiques et sociaux et améliorer l’accompagnement et le soutien des personnes concernées par ce domaine. Elle soulève des enjeux éthiques majeurs et nécessite une approche interdisciplinaire intégrant les sciences de la santé, humaines et sociales.
Dans un monde marqué par le vieillissement démographique et les mutations et crises sociétales, la recherche scientifique permet de se questionner et éventuellement remettre en cause les positionnements épistémologiques, méthodologiques et éthiques qui traversent ce domaine.
Ce colloque rassemble des collègues impliqué.es dans plusieurs projets collaboratifs ayant été menés au cours des dernières années et qui ont traité de ces questions et enjeux. Il permettra à ces collègues de présenter leurs travaux aux membres de la communauté, chercheur·es, enseignant·es, clinicien·nes et étudiant·es.
Ce colloque se tiendra à la suite de la défense publique de la thèse de doctorat de Camille Boever, aspirante FNRS-Fresh, qui devrait être présentée le 31 mars 2026 (à partir de 13h30, GMT+2). Elle y abordera une synthèse des principaux travaux qu’elle a réalisés au cours des quatre dernières années et entamera une première discussion des théories, études et implications relatives à ce domaine avec les membres de son jury.
Objectifs :
- favoriser le dialogue entre disciplines
- mettre en lumière les avancées récentes
- identifier les défis communs et proposer des pistes innovantes
- encourager la création de réseaux pour des projets collaboratifs et financements
Programme du colloque
10h : accueil (café)
10h30 : introduction (Emmanuelle Zech)
10h45-12h45 : présentations (exposé & questions-réponses)
Prof. Cécile Flahault & Esin Er, Université Paris Cité, Psychopathologie et Processus de Santé. Faire face à la perte d'un élève à l'école : regards croisés d'enseignants et de pairs.
La présente communication est issue d’une étude en cours sur la scolarisation en milieu ordinaire des enfants en soins palliatifs dont l’un des objectifs est de documenter les expériences de différents acteurs de la communauté scolaire à la suite du décès d'un élève atteint d'une maladie grave.
Premièrement, des entretiens individuels ont été menés auprès de 18 enseignants et directeurs d'établissement. Une partie des entretiens a été analysée selon une approche phénoménologique interprétative. Les résultats mettent en évidence les impacts émotionnels de cette expérience, la persistance de liens symboliques avec l'enfant décédé, ainsi que le sens attribué par les enseignants à cet événement ou, dans certains cas, l'impossibilité d'en attribuer. Deuxièmement, des focus groups ont été réalisés avec des camarades de classe endeuillés (9 à 15 ans au moment du décès). Les résultats soulignent l'importance des ritualisations collectives et des temps de parole partagés, ainsi que le maintien de liens avec le défunt. Ces liens sont décrits à la fois comme source d'affects difficiles et de réconfort, et participent d'une volonté affirmée de ne pas oublier l'élève.
Prof. Christiane Bergeron Leclerc, Jacques Cherblanc, Isabelle Côté, Félix Alexandre Proulx, Julie Lane, Eve Pouliot, Benjamin Gallais, Université du Québec à Chicoutimi, Travail social. Grandir dans l’absence : impacts de la perte parentale sur l’état de santé mentale des étudiant·es post-secondaires.
La transition vers l’âge adulte est une période clé du développement psychosocial, marquée par des ajustements identitaires et émotionnels importants. Certains événements vécus durant l’enfance, notamment le décès d’un parent, peuvent influencer la santé mentale des jeunes adultes. En novembre 2024, une enquête en ligne menée dans 77 établissements postsecondaires du Québec a recueilli les réponses de 32 790 étudiant·es, dont plus de 1 000 ayant vécu une perte parentale. Cette présentation vise à : 1) dresser un portrait de la santé mentale des participant·es, 2) comparer l’état de santé mentale des personnes orphelines à celui des non-orphelines, et 3) examiner dans quelle mesure certains déterminants individuels et environnementaux des indicateurs tels que l’anxiété, la dépression et la satisfaction de vie, et si ces relations varient selon le statut d’orphelin. Les résultats permettront d’éclairer les actions de prévention et d’intervention en santé mentale auprès d’étudiant·es ayant vécu des adversités précoces.
Prof. Manuel Fernández-Alcántara, Andrea Redondo-Armenteros, Francisco Cruz-Quintana & Mª Nieves Pérez Marfil, University of Alicante, Psychologie de la santé. Deuils non reconnus : définition et évaluation dans différentes populations et genres.
Il existe différentes formes de pertes qui, traditionnellement, n’ont pas été reconnues et qui ont été regroupées sous la notion de deuil non reconnu (disenfranchised grief), telle que définie par K. Doka. Dans cette présentation, nous proposerons un parcours à travers divers concepts liés au deuil non reconnu dans des situations telles que le diagnostic d’une maladie chronique, les deuils anticipés, les deuils ambigus ainsi que ceux associés à différentes pertes périnatales. À cette fin, nous passerons en revue plusieurs publications de notre équipe de recherche ayant utilisé des méthodologies qualitatives et quantitatives afin d’examiner en profondeur l’expérience de perte liée à ces situations complexes, ainsi que l’adaptation d’instruments d’évaluation traditionnellement utilisés pour mesurer la symptomatologie du deuil après la perte d’un proche. Nous mettrons en évidence les spécificités et les éléments communs qui caractérisent ces formes de deuil non reconnu. De plus, nous soulignerons la nécessité de développer des outils d’évaluation permettant d’identifier l’existence d’un deuil non reconnu et de poursuivre l’étude des différences de genre qui y sont associées.
Prof. Léonor Fasse, Université Paris Cité, Psychopathologie et Processus de Santé. Le deuil des proches et des professionnels accompagnant des personnes atteintes de cancer.
Cette intervention sera l’occasion de présenter les résultats de plusieurs études initiées il y a une dizaine d’années et menées actuellement, portant sur l’ajustement psychologique des proches de personnes atteintes de cancer en fin de vie et leurs processus de deuil après le décès. Un point spécifique sera consacré à l’étude de ces éléments dans le contexte de la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès en France, seul pays à l’heure actuelle où cette procédure fait l’objet d’un cadre règlementaire. La mise en place d’un projet de recherche sur l’expérience des parents et des professionnels de santé accompagnant un enfant avec un diagnostic de cancer de mauvais pronostic nous permettra d’échanger sur les défis actuels de la recherche sur le deuil, tant en termes théoriques (quelles variables choisir pour nos études quantitatives par exemple ?) que pratiques (soumission à des comités d’éthique, implémentation d’un projet dans des services réticents…).
12h45-14h00 : Pause déjeuner (non inclus)
14h00-15h00 : présentations (exposé & questions-réponses)
Prof. Jacques Cherblanc, Université du Québec à Chicoutimi, Anthropologie rituelle et symbolique. Les normativités dissonantes du mourir : l’exemple des liens continués (Continuing bonds).
La crise sanitaire liée à la COVID-19 a rendu visibles des prescriptions normatives contradictoires entourant la fin de vie, la mort et le deuil (Cherblanc & Vachon, 2023). Au-delà du contexte pandémique, cette communication propose de penser ces attitudes et pratiques comme l’expression de normativités dissonantes : un enchevêtrement de normes sociales, cliniques, culturelles et spirituelles, à la fois concurrentes et contraignantes.
L’analyse se centrera sur la notion de Continuing Bonds (Klass et al., 1996). D’abord conçue pour décrire des deuils « hors norme », elle tend aujourd’hui à devenir une injonction implicite au « bon deuil ». Or cette norme psychologique s’inscrit dans une société néocapitaliste marquée par le déni de la mort et l’impératif de reprise rapide des activités. La dissonance est également intra-disciplinaire : la psychologie oscille entre rupture des liens, valorisation de leur maintien et pathologisation de certaines expressions; l’anthropologie et la sociologie hésitent entre critique de l’individualisation rituelle et symbolique de ces liens continués et célébration postmoderne de l’autodétermination; enfin, la recherche elle-même (du financement aux revues scientifiques) privilégie souvent des logiques utilitaristes sur cette question au détriment d’approches nuancées ou holistiques.
Ces contradictions interrogent l’idéal ultramoderne d’autonomie individuelle et ses coûts symboliques, cliniques et sociaux, invitant à déconstruire le deuil et à repenser ses fondements éthiques, les pratiques d’accompagnement et les priorités de recherche.
Prof. Chantal Verdon, Université du Québec en Outaouais, Sciences infirmières. Deuil et temporalité : entre reconnaissance et soutien, l’importance du regard des autres
Pour chaque décès, nous savons qu’au moins neuf personnes en seront touchées plus intimement. Vivre le décès d’une personne significative est une situation des plus marquantes qui nécessite un temps de réflexion bien différent pour chaque individu (Glave, 2022). Bon nombre de personnes endeuillées racontent des expériences de banalisation de leur souffrance venant bien souvent de leur propre entourage (Cacciatore et al., 2021). Le deuil est donc bien mal compris dans nos sociétés actuelles. La conférence vise à exposer des expériences tant par des personnes endeuillées qui ont vécu différents types de deuil, que de proches aidants qui accompagnent des personnes endeuillées. Nos données, issues de l’étude Bien vivre son deuil en société (2024-2027), a permis de recueillir plus de 56 témoignages variés qui mettent en lumière l’enjeu de la temporalité. Celle-ci brouille des conceptions populaires, exposant des réalités qui vont au-delà du temps prescrit, attendu face au deuil (Smith et al., 2020; Zhou et al., 2023). Dans cette optique, nous exposerons de multiples visages du deuil issus de différentes temporalités (entre un an et 25 ans post-décès) et d’expériences de proches aidants qui perçoivent leur rôle intimement lié à leur perception du deuil. Chacun à leur manière expose un défi important qui semble complexifier la trajectoire du deuil – ce regard porté par les autres. Ces données originales visent à enrichir nos réflexions sur l’art d’accompagner le deuil et proposent des recommandations pour mieux vivre son deuil en société.
15h00-15h30 : clôture du colloque (café-rafraichissements)
Informations pratiques
Date :
1er avril 2026
Lieu :
auditoires Agora (Hall +1 AGOR, AGOR 14)
1348 Louvain-la-Neuve (Belgique)
Le parking conseillé est le Parking Grand Place (payant).
Inscription obligatoire
- Participation gratuite pour les membres IPSY et UCLouvain (étudiant·es, doctorant·es, post‑docs et académiques compris). Gratuit également pour les conférenciers, ainsi que les collègues soutenus financièrement par IPSY.
Lien d’inscription :
>https://uclouvain.odoo.com/event/colloque-etudes-sur-la-fin-de-vie-et-le-deuil-enjeux-epistemologiques-methodologiques-et-ethiques-1045/register-open?debug=1
Participation payante pour tous les autres participants .
En présentiel : 60 EUR, pauses café comprises
À distance : 20 EUR
Lien d’inscription :
>https://uclouvain.odoo.com/event/colloque-etudes-sur-la-fin-de-vie-et-le-deuil-enjeux-epistemologiques-methodologiques-et-ethiques-1061/register-open